Você já ouviu falar na leucemia linfóide crônica, a LLC? A doença que, segundo os médicos não tem cura, pode começar a ser diagnosticada a partir de exceções em determinados índices no hemograma completo.
Com as alterações, há uma segunda fase de exames, que inclui o mielograma, a fenotipagem e outros exames que o médico pode solicitar para investigação. A partir de tais exames é possível ter o diagnóstico exato se é portador de leucemia ou outra doença que requer atenção e acompanhamento.
A partir de um hemograma completo, realizado pelo meu irmão do meio, que inclusive é surdo oralizado, foram identificadas alterações que nos trouxeram posteriormente o diagnóstico da leucemia linfóide crônica em 2022.
Em um primeiro momento, a reação dele e de nossa família foi de paralisação e choque com o diagnóstico. Não sabíamos exatamente que a leucemia é um tipo de câncer no sangue e o que poderia mudar na rotina do meu irmão, que já é bastante complexa por conta de sua deficiência.
COMO A LEUCEMIA LINFOIDE CRÔNICA (LLC) SE MANIFESTA?
Depois de algumas consultas médicas e acompanhamento ao longo dos anos, entendemos que a LLC (leucemia linfóide crônica) pode ou não se manifestar na vida de seu portador. Inclusive soubemos que é muito comum pessoas acima dos 60 anos serem diagnosticadas com este tipo de câncer no sangue.
Meu irmão foi diagnosticado com leucemia aos 48 anos, ou seja, muito antes da média da população. De 2022 pra cá, torcemos para que tal doença não se manifestasse. Monitoramos de perto qualquer tipo de sintoma que a doença pudesse dar como falta de fome, febre, suor forte etc.
Infelizmente, não somos nós que mandamos no destino de cada um quando o assunto é doença auto imune. Em setembro, durante uma viagem ao exterior, fui informada de que meu irmão havia sido internado com muita falta de ar e um índice extremamente baixo de hemoglobina no sangue. Voltei, claro, no primeiro voo que pude pegar para o Brasil.
Se não fosse o socorro pronto, ele poderia não estar mais entre nós. No hospital, de imediato, ele recebeu três bolsas de sangue, que estabilizaram as hemoglobinas com índices aceitáveis, o que lhe permitiu ter alta uma semana depois. Tal estabilidade teve duração exata de um mês, fazendo com que ele fosse internado novamente para uma nova transfusão.
O tratamento a partir de agora têm duas ramificações. Ou seguimos pelo SUS, cujo protocolo ainda é antiquado, segundo os médicos, o levando a sessões de quimioterapia. Ou seguimos com tratamento particular que, também segundo os médicos, o valor do tratamento é impagável para cidadãos que não sejam muito abastados.
Apesar de eu ter feito um seguro de vida parrudo para ele, que cobriria as despesas do tratamento, soube que doenças crônicas, como este tipo de leucemia, não entram na lista das quais posso resgatar seu seguro saúde. – Ah…, mas ele não tem convênio? Tinha, mas infelizmente, na transição de mudança específica, ele ficou sem convênio bem quando foi diagnosticada a leucemia. Na época, resolvi não atrás de não de convênios.
Neste último mês, temos feito consultas pelo SUS e particulares para decidirmos o melhor caminho. Na cidade em que moramos, a hematologista também é oncologista, tem feito um trabalho incrível e humanizado de acompanhamento e tratamento inicial até que chegue a data em que está agendado para a primeira consulta em hospital de referência.
Para tentar segurar as hemoglobinas, ela entrou com corticóide, que é um primeiro tratamento oncológico, segundo o protocolo, mas infelizmente, não tem gerado ainda o efeito esperado. Estamos na torcida para que ele não precise mais internar para uma nova transfusão até iniciar seu tratamento.
Em paralelo, fizemos algumas consultas particulares, na principal referência em câncer em São Paulo. Por incrível que pareça, tive que escutar que por lá o tratamento para ele seria impagável, que somente pessoas com muito dinheiro poderiam fazer o tratamento na instituição etc. A médica, em um primeiro momento, não parecia estar muito a fim de me passar um orçamento. Até que insisti e vão me enviar em 48 horas.
Com os papéis das medicações que ela disse que eram precisas, ela me disse que tais medicações seriam para um primeiro apagar de incêndio. E que seria melhor ele fazer um convênio médico, cuja carência para tratamento são 2 anos. Saí de lá sem saber se ela queria me ajudar ou era para eu nunca mais voltar lá rs.
Enfim, a cada dia que passa, um dia a menos de espera pelo tratamento no SUS. Já temos data de consulta e está perto. Por aqui, seguimos com o peito apertado e na torcida para que a quimioterapia ajude nosso irmão.
Parei meu trabalho, meus outros afazeres para me dedicar integralmente aos interesses e ao apoio ao meu irmão porque é nestes momentos que, se temos oportunidades, temos que estar perto de quem amamos. Não é sobre mim, é sobre nós, sobre força e união em um momento delicado.
A família está toda unida para enfrentar esta batalha e vamos vencer!
Se posso dar um conselho para você e para quem você ama, não deixe de fazer seus exames regularmente. Não é frescura e pode salvar sua vida e dos seus 🙂
Um beijo, Gardens
